上海地铁2号线站务员杨美萍患重症以工作忘却病痛

上海地铁2号线站务员杨美萍患重症以工作忘却病痛
时间:2012-07-11 13:05:16 来源:东方早报网 作者:史寅昇
她叫杨美萍,9年前,她罹患慢性再生障碍性贫血,后来又发展成骨髓增生异常综合征(又称白血病前期),造血功能严重受损。 ■ 地铁2号线站务员杨美萍病魔缠身9年:“与其等待,还不如做自己想做的事。”

  ●慢性再生障碍性贫血

  是由多种病因引起的骨髓造血功能衰竭,以造血干细胞损伤、外周血全血细胞减少为特征的难治性血液病。

  ●骨髓增生异常综合征

  目前认为是造血干细胞增殖分化异常所致的造血功能障碍,表现为无效造血、难治性血细胞减少、造血功能衰竭。骨髓增生异常综合征被称为白血病前期,治愈率极低,但不是所有种类都会转成白血病。

   站务员患重症以工作忘却病痛.jpg

▲ 7月10日,地铁2号线上海科技馆站,站务员杨美萍在服务中心工作。早报记者 鲁海涛 图

  在地铁2号线上海科技馆站服务中心,一位身着粉色地铁制服的工作人员正在手脚麻利地工作着:指路、验卡、换零钱、充值。

  她叫杨美萍,9年前,她罹患慢性再生障碍性贫血,后来又发展成骨髓增生异常综合征(又称白血病前期),造血功能严重受损。在病痛的阴影下,杨美萍生活了9年,也坚持工作了9年。她说,工作能让她快乐,与其因为生病而等死,还不如做最想做的事。

   阳光女遭遇病魔袭击

  杨美萍出生于1978年,2001年进入上海地铁工作。那时,她刚结婚两年,有个两岁的女儿,生活幸福美满。杨美萍工作证上的照片中,一张饱满柔和的脸蛋和披肩长发,显得年轻美丽。“没生病的时候我是闲不下来的人。我喜欢唱歌,喜欢交朋友。”

 作为站务员,当时700元的月薪不算高,但她很开心:“和人交流内容很多,看到乘客开心,自己就很开心了。”

  2003年11月的一天,杨美萍提着一桶油,从车站往家走。路不长,但走到家里时,她瘫倒在地,全无力气。如同电视剧的剧情一般,医生告诉她,“你得了慢性再生障碍性贫血。”

  虽然还不算“白血病”,但造血功能衰竭带来的影响是显而易见的:“人没力气,上三楼都要喘,天天低烧。发展下去,最后就要靠输血过日子。”

  那段日子,杨美萍经常哭泣。这种病几乎无法治愈。“当时医生不建议我做骨髓移植,但是其实基本是没法根治了。医生不会明说的,总是要给我信心的,只是很隐晦地说,一百个里有一两个能看好的。”她花了几个月时间做“思想斗争”,最后她决定:与其等死,还不如做自己想做的事。

  于是,杨美萍一边看病,一边正常工作,告诉同事自己只是贫血。

   病情恶化 仍愿开心上班

  因为生病,杨美萍每个月要吃几千元的药。吃药带来的不只是经济负担,药物带来的不良反应让她的内脏功能衰退,还患上了高血压。至今,她的牙龈仍然严重肿胀,而且,因为服用雄性激素,杨美萍原本光洁的皮肤变得粗糙,她索性剪短了头发。

  “现在我就是量力而行,只要做得动一天,就做一天。我是个很天真的人,总觉得只要我还能好好工作,就说明我还是正常人。”杨美萍说。

  尽管身体无力、低烧,但杨美萍在2010年之前,从未请过一天病假。“生病不可怕,可怕的是不敢面对。”

  2010年,杨美萍的病情进一步恶化。医生对她再次做了检查,发现她已经罹患骨髓增生异常综合征,“也就是白血病前期。我的病情还比较轻,就是失去造血功能了。从2009年开始我就要一直输血,那时候医生就决定,可以做骨髓移植了。”

 杨美萍这才告诉了单位的领导。“当时医院方案都开出来了,但最后还是没做。骨髓移植并不是找到配型就万事大吉了,虽然现在手术的成功率很高,但是手术之后有排异反应,终身吃药,生存率又很低,免疫力也差。与其做了手术后变成废人,未来都是未知数,还不如像现在这样。”

  2号线上海科技馆站的区域站长介绍,虽然单位希望她好好休息,但杨美萍坚持要来上班,他们也尊重她的选择,并在日常排班等方面多加照顾。

  杨美萍说:“天天开开心心上班,挺好的。”

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