丁焱:“群体力量是抗癌的强大动力”

丁焱:“群体力量是抗癌的强大动力”
时间:2012-12-04 07:54:28 来源:东方早报网 作者:陈斯斯
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11月14日,复旦大学附属妇产科医院,护理部主任丁焱在一次探讨宫颈癌的治疗与预防的医患座谈会上。 早报记者 徐晓林 图

  在一般人眼里,护士这项职业无非是协助病人服药、打针、换床单,处理一些琐碎事务,仅仅是医生的助手。然而,在复旦大学附属妇产科医院护理部主任丁焱看来,护士的工作更多在于如何更好地成为医生的伙伴,摆脱对医生的职业依赖性,更多地以专业护理的角度,深入了解、分析病人病情,再将病人的身体和心理状态反馈给医生,向医生提出有参考价值的治疗照护方案。

  凭借近20年的临床经验,有过加拿大、瑞典等国护理培训经验的丁焱,如今开始尝试用她在护理方面的知识,致力于妇癌病人社会支持系统的创建与完善。2009年,在她的倡导下,医院创立出申城首家以专业医生、心理学专家等为支持的妇癌患者康复沙龙,还将其搬到了网络上,在该院接受过癌症治疗、术后回归社会的病人,都可以通过网络途径完成康复咨询、预约专家等服务,这让诸多因癌成病的患者主动走出内心困境、走向社会。

  近年妇癌患者年轻化

  近年来,中国妇科肿瘤发病率明显上升,发病年龄日趋年轻化,在上海各大妇产科医院,宫颈癌患者有两个年龄段处于高位态势,一个是30岁至35岁,以原位癌较多,另一个是50岁至55岁,以浸润癌为主。妇科肿瘤可以生长在女性生殖器的任何部位,良性肿瘤以子宫肌瘤、卵巢囊肿最常见,恶性肿瘤以子宫颈癌、子宫内膜癌及卵巢癌最常见。

  “年轻人患病上升幅度明显。”丁焱指出:目前来该院就诊的病例中,宫颈癌患者最年轻者仅为16岁,而卵巢癌患者最年轻者仅为18岁,滋养细胞肿瘤患者最年轻者仅为20岁。在诸多恶性妇科病例中,除卵巢癌没有症状、难以早期发现外,宫颈癌和子宫内膜癌等都可以通过检测手段诊断出来。

  “如定期做宫颈细胞学检查,就是我们常说的宫颈癌筛查,可早期诊断宫颈癌,或发现癌前病变,及时给予治疗可防止癌症的发生。另外如果发生性生活接触性出血时,也应警惕,尽快到医院就诊。”

  不少患者曾有自杀念头

  调查显示,八成的癌症死亡病人都是因为过不了康复期这道关口,在手术后一至三年内去世。然而,随着医学技术的进步,患者生存率逐年提高,生存期也不断延长,但面临的心理问题和康复问题也彰显出来。

  据复旦大学附属妇产科医院一项调查显示,很多患者在治疗出院之后,在填写调查问卷时,超过50%的患者被问及对今后的生活怎么打算一栏填写的答案是“没有想过”。

  “妇科肿瘤发病部位具有特殊性,这让女性患者身心所遭受的重创是无以复加的,她们独特的敏感细腻的情感特质和心理特点,决定了在患病最初的‘怀疑期’和‘恐惧期’往往会有‘瞬间崩溃’的感觉,有些患者甚至出现抑郁、自闭的倾向。”丁焱坦言,生病可以使患者的社会支持和家庭支持增加,有的家庭会更和睦。但不可否认,妇科肿瘤还是会对患者家庭造成一定影响,处理不当会影响夫妻情感,产生隔阂。来院病人中,有过自杀念头的患者不在少数。

  于兰(化名)就是其中一名卵巢癌患者。2009年来医院就诊时,已经是癌症Ⅲ期了,经历了数十次的放化疗。谈起最初治病时的感受,她忍不住落下眼泪,“每天躺在床上,很孤独也很害怕,也许第二天太阳就见不到了”,“化疗时胆汁都吐出来了,几天吃不下睡不着,真恨不得去死”,“三天两头往医院跑只希望能够保住性命,对生活几乎失去希望”……

  在妇科肿瘤病房工作期间,丁焱了解到大多数肿瘤患者在手术及化疗之后,对于康复护理的知识十分缺乏,丁焱主动把自己的手机号码留给她的患者,然而,这仅仅能解决一部分患者的需求。

成立公益妇癌康复沙龙

  随着对妇科肿瘤病人的了解,丁焱将护理的触角从生理延伸到心理,从院内延伸到院外。2009年,在她的倡导下,公益性质的“红房子康复之家”——妇癌患者康复沙龙建立,70多名医生护士加入到康复之家的志愿服务队伍。

  在她的组织下,康复之家举办了专题讲座、座谈会、患者见面会等活动,不但为患者提供了有关心理、生理治疗等方面的知识,更让患者在这样的一个平台上建立起了深厚的医患情谊和患患友谊。

  诸多绝望的患者在床位医生的建议下走进红房子康复之家。丁焱指出:和于兰同样心态的癌症病人很多,她们想过放弃曾经喜欢的工作,打好了提前退休申请。经医生建议,一些患友在经历多次化疗后来到康复之家,开始和病友、医生交流,并积极分享周围抗癌成功者的亲身经历,以电话、网络、现场交流等不同形式和病友探讨。“就像一家人,我们可以没有顾虑地讲出自己的想法,不管是开心的还是绝望的。”

  在第一次红房子康复之家的患者交流会上,不少患者甚至自发组成“互帮会”。一些患者主动成为康复之家的志愿者,在沙龙活动中向其他患者介绍各种抗癌体会和经验,或者去病房帮助正在治疗和放化疗期间的病友,对她们进行心理疏导。

  如今三年过去了,像于兰一样的不少患者都重新投身于自己喜欢的工作中去了,走出心理阴霾,重新恢复对生活的信心。

  尝试群众性癌症康复组织

  “对于癌症患者来说,手术治疗后的康复治疗尤其重要,在这一过程中,‘群体’的力量是对抗癌症的强大动力。” 丁焱的这种做法如今已在国内民间逐渐受到重视。近年来南通、深圳及上海等地区所作的大样本流行学调查结果显示,近3万名参与抗癌非正规团体活动的肿瘤患者,5年生存率高达70%以上。

 “我们希望患者知道,癌症等于绝症的时代已不复存在,癌症病人也像普通人一样在寻找归属感,这不只是对自我身份的认定,更重要的是与之相伴的安全感,这样病人才能以良好的心态面对社会、面对家庭。”丁焱希望能更多地给予妇癌患者以社会系统的支持。

  2006年在加拿大多伦多大学附属医院培训期间,丁焱了解到,该院特地为病人设立图书馆,内有科普书、小说等,还有社工时常来探望患者。在肿瘤患者的整个就医过程中,有专科护士管理,安排她们有序地完成治疗、随访等,解除病人和家属的担心。

  丁焱指出:我国的群众性癌症康复组织是今后探索中国特色癌症康复模式的一种尝试,也是对目前医院常规治疗后的延续、完善和补充。在她的倡导下,复旦大学附属妇产科医院于2011年还对患者开设网络沟通平台,让那些术后恢复期的病人、来自外地的病人,可以足不出户地及时向专家咨询,并能通过网络预约专家号,如今该院已拥有超过200名的会员,凝聚成一个抗癌团队。

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